Carta às Autoridades

Documentos enviados às Autoridades Brasileiras:

IV CONGRESSO NACIONAL DE DOENÇA CELÍACA

CARTA DE FORTALEZA

O IV Congresso Nacional de Doença Celíaca (IV CDC) ocorrido nos dias 03 a 05 de maio de 2012, na cidade de Fortaleza/CE, reuniu representantes de 16 (dezesseis) Associações e Grupos de Celíacos dos diferentes estados do Brasil e 500 (quinhentos) participantes de diferentes segmentos: governamentais, técnicos, cientistas e convidados pela Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil (FENACELBRA) e ACELBRA-CE (organizadora do evento). Estiveram presentes também as delegações estrangeiras do Paraguai e da Argentina. Vale ressaltar que as mulheres representaram a proporção mais significativa dos participantes.

Este congresso se alicerça na rede de proteção social construída com base na Constituição Federal de 1988 que proporciona os fundamentos do direito à saúde plena, efetivada pelo SUS (Sistema Único de Saúde) e pela segurança alimentar e nutricional sustentável pela LOSAN (Lei Orgânica de Segurança Alimentar e Nutricional). O IV CDC debateu e formulou proposições voltadas para proteger, promover, respeitar e prover o Direito Humano à Alimentação Adequada e Saudável (DHAAS) no Brasil e no mundo.

A Doença Celíaca (DC) é uma intolerância permanente ao glúten e acomete indivíduos com predisposição genética, nos quais o glúten desencadeia e mantém danos sistêmicos por mecanismos autoimunes (produção de anticorpos que agridem o próprio organismo). A incapacidade do organismo da pessoa com DC em metabolizar o glúten, por mecanismos não plenamente elucidados, deve ser reconhecida como uma deficiência orgânica e inserida nas políticas específicas de proteção às pessoas com deficiência.

O frequente uso da farinha do trigo, haja vista suas propriedades (elasticidade e viscosidade) como principal ingrediente, é comum tanto na culinária doméstica como na escala industrial. Este fato acaba limitando o acesso à alimentação adequada e saudável para a pessoa celíaca, pois a dieta sem glúten é a questão central para a manutenção de sua saúde e qualidade de vida. Estima-se que 1 a 3% da população brasileira seja acometida pela DC.

Os participantes do Congresso reafirmam a necessidade do Estado brasileiro em aprofundar a análise das demandas das pessoas com doença celíaca, considerando as experiências internacionais, sabendo que a alimentação sem glúten requer cuidados especiais na sua preparação. É necessário o desenvolvimento de procedimentos específicos a serem incluídos nos Manuais de Boas Práticas para Serviços de Alimentação da ANVISA, visando a garantia de produção de alimentos isentos de glúten.

Há de se reconhecer e valorizar o já significativo avanço conquistado no Brasil na implementação de políticas públicas intersetoriais e participativas, que vêm permitindo a redução da miséria e a ampliação das oportunidades de acesso aos alimentos. Esses avanços, no entanto, não contemplam as pessoas com necessidades alimentares especiais, como é o caso da doença celíaca, que não está incluída no planejamento e desenvolvimento das ações e programas de governo.

O Brasil, ao disponibilizar o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da DC, busca garantir uma maior qualidade de vida ao cidadão celíaco, permitindo o diagnóstico da doença em momento oportuno, evitando assim complicações e agravos na sua saúde, além de internações hospitalares desnecessárias. No entanto, é preciso avançar mais no controle da DC, que requer a capacitação dos profissionais de saúde nos Estados e Municípios para implementação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da DC reduzindo assim o subdiagnóstico.

Considerando o maior custo financeiro com alimentação isenta de glúten aliado ao gasto com o controle de sintomas clínicos e doenças associadas, cujo impacto no orçamento familiar compromete a satisfação de outras necessidades humanas básicas, como aquisição de vestuário e acesso ao lazer, educação, justifica-se a criação de um programa específico de transferência de renda, bem como a criação de incentivo fiscal para indústrias alimentícias produtoras de alimentos sem glúten.

Os Congressistas reiteraram a Declaração Política da IV Conferência Nacional de Segurança Alimentar e Nutricional (CNSAN) ao reafirmar o papel essencial e estratégico do Sistema Único de Saúde para a consecução do DHAAS, com o fortalecimento da Política Nacional de Alimentação e Nutrição (PNAN) de forma integrada às demais políticas de saúde.

As pessoas com doença celíaca, assim como seus apoiadores, constatam que a PNAN, de responsabilidade do Ministério da Saúde, optou por não considerar as propostas emanadas do Seminário Nacional PNAN+10 no que se refere às necessidades alimentares especiais. Este fato leva a exigir a revisão imediata desta política, aprovada pela Portaria nº 2.715, de 17 de novembro de 2011, com participação social e considerar as propostas do referido seminário, assim como as deliberações da IV CNSAN referentes às pessoas com necessidades alimentares especiais.

Considerando que o emprego do princípio da equidade tem dado visibilidade valorizando a participação dos excluídos nos espaços de controle social, os participantes do IV Congresso Nacional de Doença Celíaca solicitam a criação de estratégias específicas para sua inclusão em conselhos de políticas públicas, conferências, fóruns, entre outros.

Reconhecendo o esforço nacional com vistas à erradicação da pobreza e promoção da alimentação adequada e saudável, da proteção e atendimento integral à saúde da sociedade brasileira, os participantes do IV Congresso Nacional de Doença Celíaca agradecem a todos os cidadãos e instâncias governamentais e não governamentais que lutam pela inclusão das pessoas com doença celíaca na urgente formulação de política pública intersetorial específica para o cidadão celíaco.

Fortaleza, 05 de maio de 2012

FENACELBRA.

CARTA AOS CANDIDATOS À PRESIDÊNCIA DA REPÚBLICA – 2010

Senhores Candidatos,

A Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil – FENACELBRA, entidade que congrega as Associações de Celíacos do Brasil compondo as cinco regiões do país, realizou nos dias 13 a 15 de agosto de 2010, o IX Encontro Nacional de Associações e Grupos de Celíacos do Brasil no Rio de Janeiro. Ao final do evento concluiu-se que o segmento populacional das pessoas com necessidades alimentares especiais, particularmente os intolerantes ao glúten, vem sendo gradativamente foco de atenção. No entanto, a insegurança alimentar e nutricional decorrente da Doença Celíaca, que se caracteriza por uma intolerância permanente ao glúten, continua sendo vivenciada. A doença é genética e crônica.

A DC é cosmopolita, podendo atingir pessoas de qualquer idade, gênero, etnia/cor e classe social e associa-se a uma variedade de doenças crônicas mais comuns como anemias, diabetes, osteoporose, linfomas, doenças neurológicas e síndrome de down.

A referida intolerância ao glúten é responsável pela danificação da parede da mucosa do intestino delgado pelo sistema imunológico, provocando a má absorção de minerais e vitaminas. O glúten é a principal proteína do trigo, aveia, cevada, centeio e seus derivados, utilizada em grande escala na indústria de alimentos, medicamentos, higiene e beleza, dentre outros.

Considerando que a Constituição Federal contempla os direitos sociais dos cidadãos brasileiros entre os quais a saúde, a alimentação e a previdência social;

Considerando que a Lei Orgânica de Segurança Alimentar e Nutricional – LOSAN nº. 11.346 de 15 de setembro de 2006 reconhece a Soberania Alimentar e o Direito Humano à Alimentação Adequada do povo brasileiro;

Considerando que o Brasil é signatário de vários Tratados e Convenções internacionais que reconhecem a alimentação adequada como direito humano fundamental,

Conclamamos os candidatos à Presidência da República a assumirem compromissos para promover e prover no âmbito da agenda política do novo governo, as seguintes ações e programas, sem prejuízos às demais intervenções pertinentes:

Rechaçar todos os projetos de lei que visem a impedir ou desobrigar a Lei Federal nº 10.674/2003, que dispõe sobre a obrigatoriedade da inserção da advertência “Contém ou Não Contem Glúten”, nos rótulos de alimentos industrializados, tais como o PL nº 336/2007

Implementar ações de saúde aprovadas no Seminário da Política Nacional de Alimentação e Nutrição – PNAN – 2010;

Padronizar os procedimentos laboratoriais utilizados para análise de qualidade de alimentos e medicamentos, incluindo a presença ou não do glúten e certificar os laboratórios credenciados; garantir a participação e controle social em todos os processos associados à legislação de alimentos isentos de glúten;

Efetivar a implementação e regulamentação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença Celíaca no SUS, disponibilizando recursos compatíveis com o tamanho da demanda;

Garantir a realização de pesquisas para esclarecer quadros epidemiológicos da Doença Celíaca no Brasil;

Garantir a disponibilidade e acesso a alimentos isentos de glúten, através de incentivo fiscal, capacitação de manipuladores dos alimentos em todas as etapas da cadeia alimentar, inclusive nos equipamentos sociais;

Planejar e executar ações educativas e de divulgação na sociedade e nos serviços públicos, priorizando a alimentação escolar e dos trabalhadores;

Adotar uma política de atenção interdisciplinar e multiprofissional às pessoas com necessidade alimentar especial permanente.
Rio de Janeiro, 15 de agosto de 2010.

Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil – FENACELBRA

Associação de Celíacos do Brasil – Seção Ceará

Associação de Celíacos do Brasil – Seção Distrito Federal

Associação de Celíacos do Brasil – Seção Mato Grosso do Sul

Associação de Celíacos do Brasil – Seção Minas Gerais

Associação de Celíacos do Brasil – Seção Pará

Associação de Celíacos do Brasil – Seção Rio de Janeiro

Associação de Celíacos do Brasil – Seção Rio Grande do Sul

Associação de Celíacos do Brasil – Seção Santa Catarina

Associação de Celíacos do Brasil – Seção São Paulo

Associação de Celíacos do Espírito Santo – ACELES

Associação de Celíacos do Paraná – ACELPAR – PR

Associação de Celíacos do Brasil – ACELBRACascavel – PR

Associação de Celíacos de Foz do Iguaçu – ACELFOZ – PR

Associação de Celíacos de Joinville e Região Norte de SC – ACELBRAJoinville

Grupo de Celíacos da Bahia

Grupo de Celíacos de Alagoas

PROTOCOLO CLÍNICO E DIRETRIZES TERAPÊUTICAS DA DOENÇA CELÍACA – SUS – 2010

CARTA AOS GESTORES DE SAÚDE

A Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil – FENACELBRA – vem informar a VSª que o Ministério da Saúde publicou através da PORTARIA MS/SAS Nº 307, de 17 ce setembro de 2009, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença Celíaca, a ser implantado no Sistema Único de Saúde. Esse protocolo é fruto da reivindicação da FENACELBRA por meio do Conselho Nacional de Saúde/MS, e visa, entre tantos objetivos, o diagnóstico precoce e redução do sofrimento dos portadores da doença celíaca. Também nessa mesma data o Gabinete do Ministro publicou a PORTARIA MS/GM Nº 2.194 (17/09/2009), que estabelece os recursos financeiros a serem incorporados ao Teto Financeiro anual de Média e Alta Complexidade dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios.

A Doença Celíaca acomete indivíduos com predisposição genética, e consiste em uma intolerância permanente ao glúten, proteína presente no trigo, centeio, cevada, malte, aveia, e também em todos os alimentos e produtos preparados com esses cereais.

Até recentemente era considerada de incidência na infância, mas com a identificação de diferentes formas de manifestação, atualmente o diagnóstico na idade adulta não tem sido raro.

A garantia de acesso ao diagnóstico precoce e tratamento adequado e humanizado da doença celíaca, através da implantação do referido Protocolo nos serviços de saúde, busca garantir uma maior sobrevida destes cidadãos evitando complicações e sequelas futuras além de internações hospitalares desnecessárias, recorrentes e sujeitas ao óbito.

Apesar de estudos recentes indicarem expressiva prevalência da doença celíaca na população, observa-se um significativo desconhecimento desta entre os profissionais de saúde, revelado, sobretudo por uma baixa suspeita diagnóstica. Para tanto, solicitamos que o Protocolo seja amplamente divulgado entre os trabalhadores de Saúde, utilizando-o como ferramenta de educação permanente e também como parâmetro de organização e adequação da rede.

A FENACELBRA é uma associação civil, sem fins econômicos e vínculo político ou religioso, destinada a congregar as associações de celíacos existentes no País, com a finalidade de integrar, coordenar e representar nacional e internacionalmente as entidades filiadas voltadas ao atendimento, orientação e defesa dos direitos e interesses dos celíacos.

Colocamo-nos à disposição para maiores esclarecimentos.

Atenciosamente,
Nildes de Oliveira Andrade
Presidente da FENACELBRA

São Paulo, março de 2010.

FEDERAÇÃO NACIONAL DAS ASSOCIAÇÕES DE CELÍACOS DO BRASIL – FENACELBRA

CARTA ABERTA AOS PREFEITOS DO BRASIL – 2009

A Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil – FENACELBRA – vem solicitar aos prefeitos e seus secretários de saúde as informações listadas a seguir, referentes à organização municipal de saúde para garantia do acesso do doente celíaco aos cuidados básicos de saúde, incluindo o diagnóstico e monitoramento da patologia.

O Município dispõe de informações sobre a Doença Celíaca, seu diagnóstico, prevalência e prevenção?

O município conta com equipes multiprofissionais atualizadas para efetivação de diagnóstico oportuno e monitoramento da Doença celíaca? Quais profissionais integram a equipe? Em caso contrário, qual é o encaminhamento dos casos existentes?

Qual a prevalência de doença celíaca no município?

Existe parceria da Secretaria Municipal de Saúde com a Secretaria Especial de Direitos Humanos – SEDH, para desenvolvimento de redes integradas de atenção aos celíacos em situação de discriminação social?

Como se dá o atendimento do celíaco na alimentação escolar?

Quais são as ações de fiscalização da Prefeitura para garantia do direito dos celíacos conquistado pela Lei nº 10.674 de 16 de maio de 2003 ? Esta determina às empresas que produzem alimentos industrializados a inclusão nos rótulos dos produtos a inscrição “Contém Glúten” ou “Não Contém Glúten”, conforme o caso. Devido à falta de informação das pequenas indústrias, se torna necessário à instituição de programa orientador para prevenir a contaminação cruzada no processo de produção, estocagem e comercialização. Este programa necessita também ser estendido ao setor de serviços no ramo da alimentação, também nas escolas de ensino fundamental e de ensino superior em especial na área de saúde.

O ano de 2009 se inicia com mais uma demonstração da força do povo brasileiro expressa por meio de seu regime político democrático. Prefeitos eleitos ou reeleitos em outubro passado assumem seus mandatos, irmanados pelo mesmo objetivo de trabalhar, em favor das respectivas comunidades de base, buscando soluções integradas para problemas comuns.

Os municípios brasileiros têm as suas singularidades-econômicas, demográficas e sociais, que devem ser observadas, mas, ao mesmo tempo, apresentam situações semelhantes e até complementares, ou interligadas, que requerem a implementação de medidas políticas administrativas amplas, que alcancem a todos.

As eleições de 2008 trouxeram à tona a importância da atenção à saúde para a população, em especial, a enorme preocupação com a dificuldade de acesso a serviços, exames, medicamentos, falta de qualidades e efetividade de serviços prestados pelo SUS. Direitos estes já garantidos na Constituição de 1988, que devem ser administrativamente viabilizados pela interação das três esferas governamentais: federal, estadual e municipal. Dentre as funções do gestor municipal está a gestão plena da atenção primária, ou , pela insuficiência estrutural local, a busca de articulação com a rede de saúde regional ou estadual.

Paralelamente a este momento, de início ou reestruturação de gestão municipal da saúde, ocorre no Ministério da Saúde e no Conselho Nacional de Saúde a finalização do Protocolo Clínico para Doença Celíaca a ser implantado no Sistema Único de Saúde em todo o território nacional, fruto da reivindicação da FEDERAÇÃO NACIONAL DAS ASSOCIAÇÕES DE CELÍACOS DO BRASIL – FENACELBRA por meio do Conselho Nacional de Saúde/MS. Este protocolo visa à melhoria da qualidade dos processos de atenção à saúde de cidadãos celíacos, reduzindo o tempo de diagnóstico, promovendo a saúde do celíaco.

A implantação e implementação de serviços adequados para o tratamento dessa doença implicarão na redução de custos advindos do tratamento dos diferentes sintomas clínicos e doenças associadas, conseqüentes do não controle da doença celíaca. Apesar de estudos recentes indicar expressiva prevalência da doença celíaca na população, ela ainda é pouco diagnosticada, portanto, levando a internações recorrentes, seqüelas e até mesmo óbito que poderiam não ocorrer pelo simples controle da doença celíaca por meio de seu correto monitoramento efetuado por equipe de saúde multidisciplinar incluindo médicos, nutricionistas, psicólogos, odontólogos e assistentes sociais.

A FENACELBRA é uma associação civil, sem fins econômicos e vínculo político ou religioso, destinada a congregar as associações de celíacos existentes no País, com a finalidade de integrar, coordenar e representar nacional e internacionalmente as entidades filiadas voltadas ao atendimento, orientação e defesa dos direitos e interesses dos celíacos. A Doença Celíaca consiste em uma intolerância permanente ao glúten, que acomete indivíduos com predisposição genética. Até recentemente era considerada de incidência na infância, mas com a identificação de diferentes formas de manifestação, atualmente o diagnóstico na idade adulta tem sido frequente. O glúten é uma proteína presente no trigo, centeio, cevada (no subproduto da cevada que é o malte) e na aveia. Portanto, o glúten está contido em todos os alimentos e produtos preparados com esses cereais.

Colocamo-nos à disposição para maiores esclarecimentos.

Atenciosamente,

Nildes de Oliveira Andrade

Presidente da FENACELBRA

CARTA ABERTA À SOCIEDADE BRASILEIRA

DESAFIO DA FENACELBRA E SUAS FILIADAS NAS CINCO REGIÕES DO BRASIL (2009)

O Dia Internacional dos Celíacos – 15 de maio, foi criado entre pesquisadores de vários países como: Itália, Estados Unidos, Brasil, Uruguai, Argentina, Espanha e Canadá a fim de divulgar a Doença Celíaca, esclarecer ao público em geral e, principalmente, chamar a atenção das autoridades para a importância de criar políticas públicas.

A Doença Celíaca é uma doença do intestino delgado caracterizada pela intolerância permanente ao glúten – proteína presente no trigo, aveia, centeio, cevada e derivados – que acomete pessoas geneticamente predispostas. Esta doença atinge crianças, adolescentes, adultos e idosos e é controlada e tratada sob a prescrição da dieta ZERO GLÚTEN ao longo da vida.

Esta carta agrupa as necessidades básicas dos portadores da Doença Celíaca as quais configuram direitos consagrados em diversos textos legais, nomeadamente na Constituição da República Federativa do Brasil, na Legislação que fundamenta a Saúde, na Convenção dos Direitos Humanos entre outras disposições legais nacionais. Suas reivindicações fundamentadas no respeito ao enunciado dos direitos, no modo como aparecem na Carta Magna, artigo 196: “A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário as ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação”.

A situação de iniqüidade da saúde vivenciada pelos cidadãos(ãs) portadores da Doença Celíaca, no Brasil, leva junto a reivindicação de sanar a necessidade básica e ações da saúde pública orientadas para combater o sofrimento e a exclusão social causados por essa enfermidade, o que se sobrepõe à persistência do aumento de problemas pelo surgimento de novas enfermidades decorrentes do processo.

Na busca e no enfrentamento dos problemas com perspectivas de alcançar a promoção de saúde dos portadores da Doença Celíaca, através de um trabalho constante de programas e ações, a saber: Direito Humano à Alimentação Adequada às Necessidades Alimentares Especiais; Cumprimentos da Lei Federal 10.674 e Resolução 137 de maio de 2003; Conclusão e implementação do protocolo de diagnóstico e tratamento da Doença Celíaca no Sistema Único de Saúde, com conseqüente cobertura de exames específicos de diagnóstico e monitoramento, bem como capacitação dos profissionais da saúde e ações na Política Nacional de Alimentação e Nutrição, Programa de Alimentação do Trabalhador e Programa Nacional de Alimentação Escolar; Estímulo à organização social para inclusão da Doença Celíaca nas diferentes ações da assistência social para garantia de sua segurança alimentar e nutricional sustentável além de outros direitos constitucionais.

Nestas circunstâncias, pode-se afirmar que o Portador da Doença Celíaca vive uma violência em todas as suas formas. Entende-se que essa violência é devido à omissão do Estado e da sociedade, o que contribui para a deterioração dos serviços de saúde, causa maior de problemas psicossociais da doença, vindo a constituir o fundamento no qual se inserem numerosos problemas de saúde pública.

TODA PESSOA TEM DIREITO DE ACESSO AO SERVIÇO PÚBLICO DO SEU PAÍS.

Revista PUC VIVA, ano 9 – nº 33, p. 11-15

ORGANIZAÇÃO:
FENACELBRA E FILIADAS:
ACELBRA-SP; ACELBRA-CE; ACELBRA-DF; ACELBRA-MG; ACELBRA-MS; ACELBRA-RJ; ACELBRA-RS; ACELBRA-SC; ACELPAR, ACELES, ACELBRA-BA, ACELBRA-MA, ACELBRA-PA, ACELBRA-RN, ACELBRAJOINVILLE, ACELBRACASCAVEL E ACELFOZ.